‘दुर्लभ क्रिग्लर नज्जार सिन्ड्रोम’ भनिने वंशाणुगत जन्डिसबाट पीडित माओवादी नेता वर्षमान पुन झन्डै चार महिना विदेशमा उपचार गराएर नेपाल फर्किएका छन्।

नेपालमा भएको उपचारबाट रोग निको नभएपछि उनले सुरुमा थाइल्यान्ड र त्यसपछि चीन पुगेर उपचार गराएका थिए।

यो आनुवंशिक जन्डिसका कारण मानिसहरूको आँखा र छाला पहेँलो हुने र खानामा अरुचि हुने तथा पाचन प्रणालीको समस्या हुने चिकित्सकहरू बताउँछन्। तर यस्तो लक्षण जन्डिस भएका सबैलाई नदेखिन पनि सक्छ।
पित्तमा हुने बिलिरुबिन नामक पहेँलो द्रव्यको मात्रा धेरै भएपछि कसैकसैको शरीरमा दागहरू पनि देखिने गर्छ।

वर्षमान पुनलाई भएको के हो ?
एक दशकदेखि माओवादी नेता पुनको उपचार गरिरहेका पेट तथा कलेजो रोग विशेषज्ञ डा। युवराज शर्मा पुनको जन्डिस आनुवंशिक र जन्मजात रहेको बताउँछन्।
पुनको परिवारका अन्य केही सदस्यमा पनि यही प्रकारको जन्डिस देखिएको छ। तर उनीहरूमा गम्भीर समस्या छैन।

कलेजोमा जीडीपी भनिने एक प्रकारको एन्जाइम हुन्छ। त्यो प्रशस्त मात्रामा हुनुपर्नेमा कमी भइदियो भने यो प्रकारको जन्डिस देखिन्छ,डा. शर्मा भन्छन्।
साधारणयता स्वस्थ मानिसमा बिलिरुबिनको मात्रा एकभन्दा तल हुने गर्छ। तर आनुवंशिक जन्डिस भएका मानिसहरूमा सधैँ जन्डिसको मात्रा ६ वा त्योभन्दा बढी हुनसक्छ।

दुर्लभ समस्या
पुनलाई भएजस्तो दुर्लभ समस्या भएका मानिसमा बिलिरुबिनको मात्रा अत्यधिक हुने र अन्य समस्या समेत देखा पर्ने चिकित्सकहरू बताउँछन्।
उनमा जन्डिसको मात्रा सधैँ १२ देखि १८ को बीचमा रहने गरेको उनका चिकित्सक शर्माले जानकारी दिए।
पुनलाई यसअघि अन्य रोगको सङ्क्रमण भएपछि जन्डिसको मात्रा एक्कासि बढेको थियो। थाइल्यान्डमा उपचार गराएपछि उनको जन्डिसको मात्रा फेरि पुरानै अवस्थामा फर्किएको थियो।
केही महिनाअघि उनमा बिलिरुबिनको मात्रा एक्कासि बढेर ३२ सम्म पुगेको डा. शर्मा बताउँछन्।
नेपालमा भएका उपचार प्रयासबाट जन्डिसको मात्रा नघटेपछि उनलाई उपचारका लागि फेरि थाइल्यान्ड लगियो।
पुनलाई किन यस्तो भयो ?
उनले जडीबुटी प्रयोग गरेका कारण शरीरले त्यसप्रति प्रतिक्रिया जनाउँदा जन्डिसको मात्रा अझ बढेको आशङ्का चिकित्सकहरूले गरेका थिए।
उहाँको जन्डिस जसरी कम हुनुपर्थ्यो त्यो भएन, अनि उहाँलाई खानामा रुचि नहुने र पेटमा अलि समस्या हुने जस्ता लक्षण पनि देखियो, डा. शर्माले भने।
काठमाण्डूमा उपचारपछि पनि जन्डिसको मात्रा नघटेपछि पहिलेजस्तै समस्या हुने डरले पुन थाइल्यान्ड गए।
थाइल्यान्डमा विभिन्न उपकरणको सहायताले उनको रगतबाट बिलिरुबिनको मात्रा घटाउने प्रयास गरिए पनि उनको रगतबाट जन्डिसको मात्रा नघटेपछि उनलाई चीन जान सिफारिस गरिएको थियो।
चीनको थर्ड पिपुल्स हस्पिटल अफ सेन्जेनमा एक हप्ताको उपचारपछि मात्रै आफू होसमा आएर चीनमा रहेको थाहा पाएको काठमाण्डू फर्किएपछि पुनले पत्रकारहरूसँग बताएका थिए।
कति दुर्लभ रोग ?
चिकित्सकहरूका अनुसार वंशाणुगत जन्डिस धेरै दुर्लभ नभए पनि पुनमा देखिएको जन्डिसको प्रकार चाहिँ निकै दुर्लभ मानिन्छ।
यस्तो प्रकारको जन्डिस भएका अधिकांशको बालबालिकामै मृत्यु हुने र कमै मात्र मानिसहरू पछिसम्म बाँच्ने सम्भावना रहने डा. शर्मा बताउँछन्।
कतिपय मानिसहरू जन्मँदै जन्डिसको मात्रा अत्यधिक भएका कारण त्यसले दिमागमा पुर्‍याउने असरका कारण शिशु अवस्थामै मृत्यु हुने चिकित्सकहरू बताउँछन्। ‍
त्रिभुवन विश्वविद्यालय शिक्षण अस्पतालका पेट तथा कलेजो रोग विशेषज्ञ डा। राकेश हमालले वयस्कहरूमा यस्तो रोग धेरै दुर्लभ हुने बताए।
यो संसारभरि नै दुर्लभ हो। वर्ष वा दुई वर्षमा एक जनाजस्तो मात्रै मेरोमा यस्तो बिरामी आउनुहुन्छ, उनले भने। तर साधारण वंशाणुगत जन्डिस भने धेरै मानिसहरूमा हुनसक्ने चिकित्सकहरूको अनुमान छ।
नेपालमा कुल जनसङ्ख्याको करिब पाँच देखि सात प्रतिशत मानिसहरूमा आनुवंशिक जन्डिस हुनसक्ने अनुमान डा। शर्माले गरे पनि यो दाबी पुष्टि हुने आधिकारिक तथ्याङ्क उपलब्ध छैन।
इन्जाइमको मात्रा थोरै मात्र कम भएका मानिसहरूलाई यसको खासै लक्षण नदेखिए पनि जन्डिस जाँच्दा देखिने विशेषज्ञहरू बताउँछन्।
उपचार के हो ?
विशेषज्ञ शर्माका अनुसार धेरैजसोलाई उपचार नगरे पनि साधारण वंशाणुगत जन्डिसले समस्या निम्त्याउँदैन।
तर त्यसका लागि खानेकुरा र आराममा भने ध्यान पुर्‍याउनुपर्छ। आफूलाई भएको समस्या पहिचानका लागि यसको परीक्षण हुन जरुरी रहेको डा। शर्मा बताउँछन्।
आराम गर्नुभयो, प्रशस्त पानी खानु भयो भने अधिकांश समस्या आफै कम हुँदै जान्छ। हामीले रोग पहिचान गरेर उपचार गर्ने खालको हो वा नपर्ने जन्डिस हो भनेर मानिसहरूलाई परामर्श दिने गरेका छौँ, शर्मा भन्छन्।
तर जन्डिसको मात्रा अत्यधिक धेरै देखिएका बालबालिकाहरू र वयस्कहरूले भने उपचार गराउनुपर्ने अर्का विशेषज्ञ हमाल बताउँछन्।
उपचारका दुई विधि
रगत झिकेर अर्को त्यस्तै किसिमको रगत हाल्ने विधि र अर्को चाहिँ विशेष किसिमको प्रकाशमुनि राखेर जन्डिसको मात्रा घटाउने फोटो थेरापी हुन्छ, डा. हमाल भन्छन्।
वयस्कहरूलाई हुने यस्तो समस्यामा भने चिकित्सकहरूले अवस्था हेरी औषधी पनि खान सुझाव दिने गरेका छन्।
जटिल समस्या भएका मानिसहरूमा कलेजो प्रत्यारोपण जरुरी हुने विशेषज्ञहरू बताउँछन्। हाल नेपालमै कलेजो प्रत्यारोपण सेवा सुरु भएको छ।
विश्वमा पाइने अधिकांश उपचार नेपालमै पनि उपलब्ध छ। अहिले यसमा जीन थेरापी भनेर नयाँ परीक्षण भइरहेको छ, त्यो थेरापी चाहिँ नेपालमा उपलब्ध छैन,हमालले भने।
सामान्य रगतको परीक्षणबाटै जन्डिसको मात्रा थाहा हुने र कलेजोमा हुने इन्जाइम मात्राको विश्लेषण, आनुवंशिक इतिहासको अध्ययनबाट साधारण वा वंशाणुगत जन्डिस छुट्टाउन सकिने चिकित्सकहरू बताउँछन्।
के-के खान हुँदैन ?
यो समस्या देखिएका मानिसहरूले नियमित खानेकुरा बार्न नपर्ने चिकित्सकहरू बताउँछन्।
तर कलेजोलाई असर गर्ने तत्त्वहरू सेवन गर्दा यसको इन्जाइम तत्त्वलाई घटबढ गर्न सक्ने भएकाले नशालु पदार्थ सेवन गर्न नहुने शर्मा बताउँछन्।
जाँडरक्सी र चिल्लो धेरै भएका खाने कुरा र दुखाइ कम गर्ने औषधि सकेसम्म खान हुँदैन,डा. शर्मा भन्छन्।
कतिपय मानिसहरू जन्डिस भयो भनेर मुख बारेर धेरै तौल घटाएर पनि आउनुहुन्छ। त्यो गरिरहन जरुरी छैन।
समाजमा जन्डिस भएका मानिसहरूलाई माछामासु र बेसार खान नहुने बताउने गरिए पनि ती खानेकुरा बार्न जरुरी नभएको विशेषज्ञहरूको भनाइ छ।
तर चिल्लो धेरै खाँदा पित्तको पत्थरी हुने जोखिम भएकाले चिल्लो कम गर्नुपर्ने उनीहरू बताउँछन्।
धेरै जसो चिकित्सकहरूले प्रमाणित नभएका आयुर्वेदिक औषधि पनि सेवन नगर्न सुझाव दिने गरेका छन्।
चिकित्सकसँग परामर्श नगरी एन्टीबायोटिकहरू सेवन गर्दा पनि जन्डिसको मात्रा बढ्छ। जडीबुटीहरू सेवन गर्दा पनि डर हुन्छ र यी कुराको लागि सतर्क हुनुपर्छ, डा. हमाल भन्छन्।